Een dag zonder pilletje

Toen we gisteren aan de school aankwamen (een kwartier te laat overigens) besefte ik dat we Wouters pilletje vergeten waren.

"O, Wouter, we zijn uw pilletje vergeten!"
"Maar mama, dat is niet erg, ik zal het vandaag wel eens doen zonder pilletje."
"Dat heb ik liever niet hoor, niet middenin je herhalingstoetsen."
"Maar mama toch, die zijn wel gedaan hé." Haja, ook waar.
"Mmmm. Weet je wat? Als het voor je juf goed is, is het voor mij ook goed."

De juf vond het okee. Pilletjes liggen er op het secretariaat. Ik zei haar dat ze hem nog één mocht geven als het echt niet zou gaan, maar ze moest het wel aan papa laten weten.

Ik was van plan om er 's avonds een evaluatiegesprek aan vast te knopen, met de bedoeling dat hij zijn zelfbeeld een beetje zou kunnen bijsturen. Wat hem betreft, kan hij alle dagen zonder pilletje. Hijzelf heeft van zijn ADHD immers weinig last - wat wellicht verklaart waarom veel volwassenen nog weigeren om medicatie te nemen - maar de omgeving des te meer. Hij sluit zich op in zijn eigen wereld, waar met niemand nog rekening gehouden moet worden, en doet maar op. Maar zo werkt het natuurlijk niet.

De juf had hem rond 11u het pilletje dan toch maar gegeven. Hij was tot dan toe rustig geweest, en was er zelf naar komen vragen. Nadien werd hij drukker, zeiden ze beiden. Wouter wijt dat aan zijn pilletje, iets wat ik hem niet meer uit zijn hoofd kon praten. Hij houdt uiteraard geen rekening met de vertragingsfactor (ongeveer een half uur)... Na een half uur ging het weer beter.

Het evaluatiegesprek ging een beetje de mist in omdat hij zelf niet echt een beeld kon schetsen van hoe hij zich voelde en wat er door zijn hoofd ging. Misschien kunnen we het 'experiment' op een latere datum wel eens herhalen.

Logeerpartij

Wouter was deze avond weer "cold turkey" - zo noemen wij het als zijn medicijnen uitgewerkt zijn en hij een beetje controle verliest over wat hij allemaal zegt en doet. Ik denk dat zijn toestand dan nog het best te vergelijken is met iemand die een kléín beetje teveel gedronken heeft. ;-) Dit weekend is hij ook gaan logeren bij zijn 'speciale tante' - zijn meter dus, iets wat af en toe gebeurt en beide partijen voor niet al te lange tijd wel leuk lijken te vinden. :-)

Acht uur.
"Mama, mijn buik is te dik."
"Hoezo, je buik is te dik? We kunnen je spieren erop tellen!" Leg dàt maar eens uit.
"Mijn tante heeft gezegd dat mijn papa zijn rug een put is waardoor zijn buik te dik lijkt. En dat is met mijn buik ook zo."
"Hmm, dat denk ik niet."
"Jamaar, iedereen vindt mijn buik te dik."
"Wat zeggen ze dan?"
"Ze zeggen dat mijn buik dik is. Maar 't zijn echt blinde stommeriken! Ze zien niet eens dat mijn rug een put is en daardoor mijn buik te dik lijkt."
"Als ze blind zijn, waarom vind je het dan zo belangrijk wat ze zeggen?"
"Maar mijn buik is echt te dik."
(Maakt het eigenlijk wel íéts uit wat ik hier zeg?)
"Je buitenkant is niet zo belangrijk, vriendeke, het gaat over hoe je vanbinnen in je hartje bent. Of je wel goed zorgt voor andere mensen."
"Dat doe ik wel."
"Ja, dat weet ik. Maar weet je wat? Mooie mensen zorgen niet beter voor andere mensen, die zijn veel te druk bezig met kijken of ze nog wel mooi genoeg zijn. Dat is tijdverlies. Jij zorgt wél goed voor andere mensen, dus hoef je niet druk bezig te zijn met te kijken of je ook nog eens mooi bent."
Hij knikt, hij begrijpt het.
"Weet je nog eens wat? Sommige kindjes van elf jaar vinden zichzelf te dik. En weet je wat ze dan doen? Ze stoppen met eten. Dat is natuurlijk héél ongezond. Als je ooit denkt dat dat een goed idee is, kom je eerst bij mij, afgesproken?"
"Oké."

Half negen.
"Wouter, het is tijd om te gaan slapen."
"Maar allez, nu al, waarom moet ik nu al gaan slapen?"
"Wouter, wanneer ben je gisteren gaan slapen?"
"Tien uur... Bij mijn tante mag ik altijd lang opblijven!"
"Welaan dan, dan is het nu zéker dringend tijd om te gaan slapen, want morgen moet je weer vroeg opstaan."

Niet veel later.
"Mama, ik wil dat mijn speciale tante mij adopteert."
"O?"
"Ja, want ik vind mijn broertje zo vervelig."
"Maar Wouter, dat is toch niet eerlijk? Dus dan moet ik jou altijd maar missen omdat jij je broertje vervelend vindt?"
Stilte.
"Bij mijn tante mag ik veel meer Playstation spelen. En langer opblijven."
"Ha ja. Dat is wel waar. Maar denk je dan, dat als je daar woont, dat je daar alle dagen 8 uur per dag Playstation mag spelen? En alle dagen tot tien uur mag opblijven?"
Stilte.
"Kom, geef iedereen maar een zoen."

Hij denkt er vast het zijne van.

Rilatine

Op het lerarenforum, waar ik al eens wat tijd durf door te brengen op zoek naar inspiratie voor mijn schooltaken, vond ik deze thread met als onderwerp: Medicijnen zoals Rilatine worden te vaak voorgeschreven.

Ik denk niet dat ik dit soort discussies geheel onpartijdig kan lezen. Tenslotte zijn wij ook een heel proces doorgegaan alvorens we met alle betrokken partijen (de neuropsychiater, de leerkrachten, de directie van de school, wij als ouders...) besloten hebben om Rilatine als hulpmiddel een kàns te geven.

Dit hele proces was toendertijd niet voor iedereen in onze omgeving duidelijk, want in de maanden na de diagnose kreeg ik heel veel reacties waar ik eigenlijk niet op voorbereid was. Ik was wel blij dat het een beslissing was waar niet alleen wij achter stonden, maar ik had niet verwacht dat zowat iedereen ons besluit gewoonweg in twijfel zou trekken. Ik dacht: als wij dit beslissen, en wij zeggen iedereen dat wij hier echt grondig over nagedacht hebben, moet dat toch voldoende argumentatie zijn? Ja, tarara dus.

Enfin, die periode ligt intussen al lang achter ons en intussen zijn ook heel wat van die discussies bijgepraat (gelukkig maar). Maar ik wil dit maar even aanhalen, omdat dat voor ons als ouders echt pijnlijk was, net alsof wij niet met Wouter begaan waren en voor de gemakkelijkheidsoplossing hadden gekozen. Net alsof er alleen een keuze is tussen wél medicatie of géén medicatie. Net alsof "het pilleke" wonderen verricht. De realiteit is een pak genuanceerder dan dat...

Misschien ken je zelf ook ouders met ADHD-kinderen. Wees eerlijk in je reacties. Ze kunnen ertegen. Ze hebben al véél meer meegemaakt dan dat. Maar als je ziet dat ze hun uiterste best doen om voor hun kind het beste te vinden, trek hun beslissingen dan alsjeblieft niet (ongegrond?) in twijfel. Want dat was verrassend genoeg hetgeen mij nog het meeste raakte, ook al werd ik er nooit echt boos om (voor zover ik zelf weet tenminste!)

Maar ik moet nog iets toevoegen... Alle reacties die ik toen heb gekregen waren stuk voor stuk goed bedoeld en kwamen van mensen die óók met Wouter inzaten. En hoe zou ik om zoveel bezorgdheid boos kunnen zijn?

Revalidatie

Wouter's juf gaf het al aan in haar reactie op mijn vorige post: het revaldatiecentrum wil zo snel mogelijk beginnen met revalidatie.

Ik zal proberen om het zo goed mogelijk te structureren, tenslotte is er donderdag heel wat informatie op ons afgekomen...

INTELLIGENTIE
Men heeft twee soorten intelliegentietests afgenomen: één op verbale vaardigheden en één op ruimtelijk inzicht. Dat de globale uitslag van die test goed zat, was ons al terloops meegedeeld, maar hoe dat precies in elkaar zat weten we nu ook. Er wordt van de hele bevolking een Gauss-curve gemaakt. De horizontale X-as bevat de IQ-score. De verticale Y-as bevat het aantal mensen die deze IQ-score hebben. Zo'n Gauss-curve heeft steeds een gemiddelde, in dit geval 100, en ongeveer 67% van de bevolking heeft een IQ tussen 85 en 115. Hoogbegaafd ben je vanaf een IQ van ongeveer 135 à 140. Wouter haalde een score van 141.
De andere test die werd afgenomen was een test waarbij hij blokkenstructuren vanop een kaartje moest nabouwen. Deze blokken waren voor de helft gekleurd en voor de andere helft wit. De begeleidster van het centrum zei ons dat deze structuren niet gemakkelijk waren, maar dat hij alle opdrachten foutloos heeft afgewerkt. (Nu moeten we erbij zeggen dat hij thuis ook graag met lego speelt, en daar zelf heel leuke en toffe dingen mee uitvindt! Dus dat zal deze score wellicht beïnvloeden...)

LEESTEST
Ook hier heeft men twee testen afgenomen: een leestest met context en één zonder.
De eerste was een doorlopende tekst in verhaalvorm. Deze verliep aan een redelijk tempo: hij las de tekst rustig door zonder teveel haperingen. De tweede test was een tekst in nonsens-taal, waarbij men kan nagaan of er werkelijk technisch gelezen wordt. Daar ging hij de mist in: ei en ie werden omgedraaid, d en b eveneens, open en gesloten lettergrepen las hij niet juist enz. Men vermoedt dus dat hij in zijn lezen aan een vorm van 'compensatie' doet: wat hij niet gelezen krijgt, leidt hij wel af of raadt hij uit de context. De begeleidster zei dat het te vroeg is om te spreken van dyslexie, de revalidatie zal dat moeten uitwijzen.

MEDICATIE
Een uurtje zonder medicatie bij de begeleidster gaf aan dat er wel degelijk een groot verschil is tussen het wel of niet nemen van zijn medicatie.
Voor mensen die denken dat je 'suf' wordt van het nemen van Rilatine (Ritalin) of Concerta: onze Wouter reageerde die medicijnloze dag ongecontroleerd en impulsief. Maar we kunnen niet zeggen dat hij een doetje is op andere dagen... wat de begeleidster meteen bevestigde.

MOTIVATIE EN ZELFBEELD
De twee grootste problemen blijken toch motivatie en een verwrongen zelfbeeld te zijn. Hier hebben we lang over gepraat. Het is niet duidelijk of gebrek aan motivatie het zelfbeeld beïnvloeden of andersom. Feit is dat hij school totaal niet interessant vindt (op geen enkele manier!) en zich daardoor ook niet inzet. Hij vindt zichzelf soms geweldig fantastisch, beter dan alle anderen, maar we vinden hem soms ook huilend in zijn bed, ervan overtuigd dat hij niets kan. Het zijn schommelingen van het ene uiterste naar het andere, en misschien verklaren ze ook het verschil tussen 'moeilijke' dagen en 'normale' dagen... De begeleidster gaf aan dat ze hier nog wat verder aan zouden werken tijdens de revalidatie.

OVER OF NIET?
Ook al is het nog maar pas januari, het lijkt me niet te vroeg om na te gaan of Wouter wel zal over kunnen gaan naar het vijfde leerjaar. Zoals het er nu voor staat, niet alleen zijn (niet-toereikende) resultaten, maar ook zijn houding en vaardigheden, lijkt dat niet het geval te zijn. We moeten afwachten of hij zich weet te herpakken dit jaar, liefst nog omdat hij het zelf graag wil en niet omdat wij met een stok achter de deur staan te dreigen. En indien hij blijft 'zitten', geen probleem, op voorwaarde dat het zittenblijven hem zal helpen...

De revalidatie zou ten vroegste na de paasvakantie kunnen starten. Ze willen vooral werken rond beter lezen, zijn motivatie en zijn zelfbeeld. Wij vroegen wat we ondertussen nog voor hem en met hem kunnen doen. Maar we pakken het al niet slecht aan, vond ze. Dat is wel leuk om te horen! Toch beseffen mensen niet altijd dat 'niet zo slecht' wel de enige werkbare manier is om met Wouter om te gaan... Elke zijsprong die wij maken, straft hij genadeloos af. Dus we moeten wel!

Het blijft een dagelijkse strijd tegen wat wij soms aanvoelen als de bierkaai. We moeten in vooruitgang blijven geloven, anders is alles voor niets geweest. De ene dag lukt dat wat beter dan de andere, maar hey, we zijn ook maar mensen hé.

Een dag zonder medicijnen

Deze doodnormale schooldag verschilde in één opzicht van alle andere dagen: Wouter mocht vandaag geen pilletje nemen omdat hij deze namiddag voor onderzoek naar het revalidatiecentrum moest. Vorige keer heeft men tests gedaan toen hij zijn medicatie had genomen, vandaag wilden ze wellicht het verschil weten tussen zijn gedrag met en zonder medicatie. En dat zullen wij, maar ook de school, geweten hebben!

Hoewel ik geen ijverige voorstander ben van Rilatine en aanverwante medicijnen, krijgt Wouter toch al sinds het eerste leerjaar elke dag een vaste dosis.
Wat doet het voor ons? Het is geen gemakkelijkheidsoplossing - weer zo'n vooroordeel waar we al jaren tegen vechten - en ze dienen ook niet om hem stil te krijgen. Iedere ADHD-ouder wéét dat de pilletjes geen wondermiddel zijn. De kinderen worden bij normale dosissen niet suf of gewillig. De structurele problemen blijven bestaan, zij het in mindere, eerder werkbare mate.

Ik weet dat de meningen over Rilatine en Concerta zeer, zeer, zéér verdeeld zijn. Wij zien het geven van de medicijnen vooral als overbrugging die het ons mogelijk maakt om hem die dingen aan te leren die hem later zonder medicatie zelfredzaam zullen maken. Wat die dingen zijn, vertel ik later nog wel eens. Feit is dat we hopen dat hij over een kleine drie jaar zonder medicatie het middelbaar kan aanvangen. En of deze hoop ijdel is, merken we over een paar weken wel als de medewerkers van het revalidatiecentrum ons vertellen wat hun bevindingen zijn.